因为一种皮炎，萧山大伯20年没离开房间，看上去就像“石头人”
2021年11月的一天，皮肤科杨怀珠主任接到医院通知，要到一位特殊患者的家里看诊，有多特殊？听说因为疾病折磨，患者已有20年没有离开过房间，曾经就诊杭城多家医院均未得到有效治疗，属于“超级疑难杂症”。
竟然有如此严重？杭城如此多高水平三甲医院，难道没有办法解决吗?带着种种疑虑，杨主任叩开了患者董大伯家的门….
全身皮肤“一无是处”
像是个“石头人”
饶是作为皮肤科医生从业26年见多识广，杨主任见到患者时还是吓了一大跳：
●董大伯大概60多岁的年纪，蹒跚移动脚步，佝偻着背，全身皮肤无一处是正常的；
●已经11月，天气已经偏凉，仍然穿着单薄衣服，问其原因是怕热；
●颜面部皮肤类似肥厚牛皮一样，粗糙无弹性，胸背部及四肢皮肤糜烂渗液出血结痂肥厚变黑；
●多处粘着面巾纸防止衣服粘连皮肤，脱衣物时会剧烈疼痛，非常敏感，全身皮肤几乎不能触碰，达到严重毁容地步；
●因长期得不到有效治疗，精神也遭遇巨大创伤。
20年反复发作的皮肤病
只能靠激素和氨茶碱
经过仔细沟通询问后杨主任得知，董大伯20年前皮肤疾病症状相对较轻时，曾到杭城多家医院就诊，医嘱基本都是口服抗过敏药及外涂激素类药膏，临床症状虽有逐渐缓解但未彻底痊愈，一直反复发作。尽管后来又多次就诊，但均未获得满意疗效。董大伯同时还伴有哮喘病史20余年，长期需要外用激素类喷剂。
久病成医，董大伯自学相关医学，加上症状长期得不到缓解，于是自服地塞米松片及复方氨茶碱片。刚开始疗效满意，但随着时间推移，疗效越来越差，所以口服激素及氨茶碱剂量越来越大，每次疾病严重时多次自服地塞米松15片及复方氨茶碱10片，临床症状获得暂时缓解。
为何后来不上医院再看看？董大伯说：“因为多次就诊疗效不满意，自己觉得无药可治，因疾病‘毁容’后怕与人沟通，再加上对温度湿度非常敏感，温度过高过低都不能耐受，所以一直这样待在家里。”
真难以想象，董大伯这20年是怎么过来。因疾病长期得不到有效治疗，不但身体遭受疾病折磨，董大伯的精神都处于崩溃绝望边缘，只有不断增加激素及复方氨茶碱剂量。
但懂一点医学知识人都知道，长期服用这么大剂量激素会导致诸多严重不良反应，如糖尿病、高血压、胃溃疡甚至穿孔、骨质疏松甚至骨折、不规律激素停用导致肾上腺危象危及生命等。患者家属实在没有任何可想的办法，抱着最后一线希望向医生求救。
特重症特应性皮炎
拒绝上医院只能上门服务
杨主任详细了解患者病情后，根据自己多年的临床经验，初步判断董大伯得的是特应性皮炎，已经达到了特重症程度，确诊需要完善相关辅助检查。杨主任当即建议他住院后做系统规范化诊治。但是董大伯拒绝住院，多次反复沟通无果。
怎么办呢？不治疗的话，疾病肯定越来越重，这么大剂量激素口服，一旦发生感染，必将危及生命。但患者拒绝上医院，治疗又难以执行。
针对董大伯的特殊情况，杨主任与医院领导及相关部门沟通后，决定开展上门服务，上门为患者采血，第一时间送到医院检验科。在焦急等待中，化验结果终于出来了：
总过敏原IgE976IU/ml，嗜酸性粒细胞百分比达到59.60%，严重超过正常值（正常值＜IgE100IU/ml,嗜酸性粒细胞百分比达＜8%），进一步印证“特重症特应性皮炎”诊断。
杨主任为董大伯制定了确实可行的治疗方案，反复与他沟通协商，取得了患者信任。杨主任告诉他，目前有一种专门针对这种疾病的靶向生物制剂，建议患者尝试使用，每2周打一次。董大伯半信半疑，抱着试一试的想法，接受了新技术新疗法。
▲4次治疗后，症状明显改善
经过4次治疗后，董大伯的皮损获得明显改善，原来糜烂渗出基本结痂干燥，部分皮损消退，原来的哮喘也有明显好转，几乎不再服用激素及复方氨茶碱了。后来又经过2年多的维持治疗，目前皮肤基本恢复了正常功能。
▲经过2年多治疗后，董大伯的皮肤基本恢复了正常功能
▲患者家属送杨主任锦旗
要重视中老年特应性皮炎
做好“长期作战”的心理准备
杨主任指出，中老年特应性皮炎是一组特殊的疾病群体，临床上容易误诊为湿疹或过敏性皮炎。天气干和冷，容易导致特应性皮炎反复发作。一些老年患者难忍剧烈瘙痒，导致皮肤因搔抓破损，严重影响睡眠和心情，也有诱发或加重其他系统疾病的风险，所以千万不要低估特应性皮炎带来的影响。对于特应性皮炎这样的慢性、炎症性、复发性疾病来说，规范治疗的关键就是要进行长期管理。
患者也要做好“长期作战”的心理准备。
★日常生活中，中老年特应性皮炎患者要避免使用热水烫洗；
★洗完澡要全身擦润肤露；
★着装方面应尽量选择纯棉制等面料；
★还要注意营养均衡，增强自身免疫力。
注：文中图片均已经过患者同意发布
杨怀珠
皮肤科主任 主任中医师
浙江省医学会皮肤科分会毛发组委员，杭州市医学会皮肤科分会委员。擅长中西医结合诊治痤疮、湿疹、慢性荨麻疹、银屑病、面部激素依赖性皮炎、特应性皮炎等临床常见病多发病，擅长诊治白塞病、各种不明原因脱发及皮肤外科手术。
专家门诊时间：每周三上午
