萧山区多维赋能完善社会支持体系，全面提升孤独症儿童家庭生活质量

实施孤独症儿童康复救助是今年省、市、区三级民生实事项目。萧山区通过多维赋能，定制家庭改造计划，积极挖掘家长内在潜能，强化社会支持体系建设，全面提升孤独症儿童家庭生活质量。特别是为孤独症儿童实施个性化家庭改造，建立符合儿童特性的家庭康复环境的工作方法，系省市创新工作。近三年来，萧山243名孤独症儿童康复效果提升16.7%，745位孤独症家长获得各类家庭支持，家庭覆盖率达100%。截至目前，今年省市区三级的民生实事项目已全部完成，完成率达126%。

良好成绩的取得，离不开萧山一直以来在家庭改造、康复指导、亲职教育、社会援助、重点督导等方面的创新和奋进。

为了加大实施家庭改造力度，为康复赋能，萧山建立由区残疾人综合服务中心资深康复医生、治疗师、特教老师组成的康教结合家庭结构化改造评估团队。累计发放调查问卷138份，开展入户家访116次，深入了解该区孤独症儿童康复及家庭情况，并为53户孤独症儿童家庭设计适合儿童年龄特点和康复、发展需求的家庭改造计划。区残联、妇联联合中国狮子联会浙江创梦队（萧山）等社会助残组织筹措经费，加快设立专门活动空间、购置儿童康复器材、设计针对性互动游戏等孤独症儿童家庭环境改造进度。同时，为进一步提升家庭改造后康复干预效果，特教老师需根据家长定期反馈的儿童日常家庭活动和干预情况实时跟进指导，及时调整康复计划。根据PEP-3评估和VB-MAPP评估数据显示，今年上半年参与民生实事康复救助的130位孤独症儿童的康复效果分值平均提升13.3分，其中最高提升27.5分，康复效果比上一年度同期提升10.3%。

与此同时，萧山还运用多元化手段，加强亲职教育，为家长增能，帮助巩固和提升家庭康复效果。区残疾人综合服务中心建立数智化培训中心，通过一个数字驾驶舱和一个精品录播教学教室，实现录制、直播、导播、互动、跟踪等教学培训功能，为家长提供远程培训、现场课堂直播、教学视频点播等服务。组织系统化家长培训，每月定期为孤独症儿童家长开展包括促进儿童游戏学习、增进儿童有效交流、教导不良行为的应对策略及技巧等知识技能在内的孤独症儿童“照顾者”家庭技能课程培训。落细入户访视制度，组织康复治疗师和特教老师每月一次定期到孤独症儿童家庭送教上门和入户指导，通过沟通、观察，了解孤独症儿童家庭康复过程中存在的问题，提升家庭康复效果，帮助解决家长的失能困境。

铭铭是一名5岁的孤独症儿童，由于缺少父母陪伴，导致他存在畏难心理，生活自理能力较差，并且其粗大运动能力、手部力量以及口腔肌肉力量都较弱。来到萧山区残疾人综合服务中心后，中心针对孩子存在的问题，定制康复计划，并积极与父母沟通，邀请他们参加家长培训，帮助他们进一步认识到亲子关系、家庭氛围对孩子的影响。同时，选派康复老师定期到家中制定家庭康复训练计划，明确训练目标及相关策略，并开展训练指导。中心还通过社会助残组织免费为铭铭实施家庭改造。经过半年的家园配合康复训练，铭铭不仅能独立吃饭，还能用简单的语言与人沟通，粗大运动和精细运动能力也明显提高，家中的欢声笑语逐渐多了，整个家庭的康复信念也在不断增强。

截至目前，中心已投入建设和运维经费40万元，开展直播、录播等培训6次，累计537人次参加。1-9月，共组织各类家长培训45次，开展家庭康复指导958人次，培训孤独症儿童家长1347人次。

此外，孤独症儿童家庭生活质量的提升更离不开社会的支持和关爱。今年1-9月，萧山充分发挥专门协会作用，依托区孤独症人士及亲友协会，开展“牵着蜗牛迎亚运”、亲子趣味运动会等活动9场，418位孤独症儿童及家长参与活动，进一步浓厚助残扶残的氛围。更是联合省妇儿基金会、狮爱阳光助残基地、妈咪贝贝月子中心、城市爱心群等爱心企业和团队，以结对帮扶等形式为孤独症儿童及家庭提供经济物资捐助、开展心理疏导和各类融合活动。累计组织各类帮扶活动75次、捐助物资21次，开展公益讲座15次，236户孤独症儿童家庭获益，以理解、尊重、关心、帮助的理念，构建良好的社会关心关爱氛围，提升孤独症儿童家庭的生活品质和幸福感。

如果说各项举措的落地和社会支持体系的完善是民生实事这艘大船的桨，那么重点领域督查和监管便是船舵，二者缺一不可。为此，萧山区纪委监委派驻第三纪检组以政策文件是否落实到位、孤独症儿童领域保障与监管是否有力等为专项督查重点，细化3个阶段重点任务清单和3类9项重点关注问题清单，逐条对照形成专项治理责任清单、整改清单。通过建立整改销号机制，进一步推进专项治理向纵深延伸，助力该项民生实事工程高质量落实落地。

路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。希望在不远的将来，在政府和社会爱心力量的支持和帮助下，能够有更多的孤独症儿童可以走出阴霾，融入社会生活。