拥抱，来自星星的孩子

社会上有这样一群孩子,

他们像遥遥天空闪烁的星星,

远离我们的现实生活。

他们不盲,却视而不见;

不聋,却充耳不闻,

总沉浸在自己封闭的思维天地,

他们清纯的眼光折射出的永远是茫然与晦涩!

他们被称作“来自星星的孩子”。

每年的4月2日是“世界孤独症日”,近年来随着孤独症发病率的上升,孤独症已不再陌生。在这个特殊的日子,让我们一起关注这群“来自星星的孩子”。

早发现早诊断早干预,2-5岁是黄金干预期

孤独症,又称孤独谱系障碍,是一种较为严重的神经发育障碍性疾病。目前对孤独症还没有特别有效的治疗方法,唯有针对性的康复训练和物理治疗,才能尽可能改善患儿状况,帮助他们恢复社会功能,融入社会。

记者从浙江萧山医院了解到,2021年浙江萧山医院(萧山区妇幼保健院),儿童保健康复中心共接诊言语及语音障碍类儿童500余人,进行康复训练的150余人,其中孤独症患儿约30人。

孤独症孩子同样能享受国家的9年制义务教育保障。萧山区特殊教育学校是全区唯一一家保障残障孩子就学的公办学校。对此,记者从萧山区特殊教育学校了解到,目前,在该校有214名在校学生,其中有65个学生为孤独症患者,其比例高达30.4%。据学校的数据统计,2014年学校的在校人数为256人,孤独症学生有39人,孤独症学生比例为15.2%。从2014年到2021年,孤独症孩子的就学人数增幅达15.2%。

生活中,我们如何判断孩子是孤独症倾向?

对此,浙江萧山医院儿科主任王蛮蛮表示,孤独症谱系障碍是一个儿童发育行为学问题,主要的临床表现是:言语障碍、社交障碍、刻板行为。比如孩子一般一岁左右就可以说简单的字,例如“爸爸”“妈妈”,两岁之后能说稍长一点的句子。如果孩子到了该说话的时候却不会说话,甚至出现重复、局限的兴趣和一些刻板行为,对家长的呼唤不理睬,不听指令,不与他人交流等情况,此时家长就应该要引起重视,及时带孩子医院检查。早发现早干预,对孤独症儿童的症状改善有积极的意义,2-5岁是黄金干预期。

目前,社区儿童保健医生会在儿童常规体检的时候,进行儿童发育的初步评价和孤独症谱系障碍的筛查,对有问题的儿童及时转诊上级医院,家长要配合社区医生的建议。

王蛮蛮说:“根据现有的研究表明,婴幼儿时期屏幕暴露(手机、电脑、电视)会影响孩子的言语及认知发育,高质量的亲子互动可以促进言语发育。从我们多年的康复治疗临床表现来看,那些轻中度的孤独症患者经过科学的康复训练,很多患儿可以与人简单交流、生活自理,甚至能完成一些力所能及的工作。为此,孤独症患儿的康复治疗,家长的坚持和陪伴,是非常重要的。”

未来,我的星星孩子该何去何从?

“大家看到黑板上这个小动物了么?它是青蛙,今天我们就要来动手画一画青蛙。在画青蛙前,我们先来观察一下它……”3月30日,记者来到了该校,在一教室门口第一次见到琦琦,这是一名15岁的少年,也是一个“来自星星的孩子”。

15岁,正是青春年少时,正是展翅翱翔时。每天早上,琦琦和妈妈都会骑车去学校,琦琦在前面,妈妈跟在后面。每天20多分钟的骑行也成为了琦琦的运动时间。此时,你要是路上碰到他,完全看不出琦琦跟其他孩子有什么区别,高高个子,灿烂的笑容。但是对于琦琦来说,他时刻需要家人的陪伴,哪怕在教室里上课,琦琦妈妈也都在一旁陪教。

母爱是无私而又伟大的,对于妈妈来说,孩子就是全部,就是希望,她从未放弃过。

“起初我们也不知道什么是孤独症,原以为这种离我们很遥远,直到孩子出生……”琦琦妈妈说,琦琦1岁多时,同龄孩子都会走路、咿呀学语了,但他一点都没动静。那时,长辈们都说“贵人语迟”,没关系,稍微大一点会好的。但在孩子2周岁时,这种异常的情况就更为明显,在玩玩具是总喜欢转轮子,喜欢重复同一个动作,还喜欢一个人独处。为此琦琦妈妈就带孩子四处求医,医生的诊断“边缘性孤独症”,这样的结果让琦琦家人崩溃了,内心备受煎熬。

一转眼十多年过去了,琦琦妈妈经历过彷徨、无措、试着接受、坦然面对、积极治疗,这个过程中她也不断去了解关于孤独症的相关信息,康复治疗成了漫漫长路。

琦琦妈妈说:“整个小学阶段琦琦都在公办小学,跟其他正常的孩子一起学习,孤独症孩子能被普通学校所接纳对于他们这个群里来说还是很幸运的一件事。我特别感恩小学阶段的所有老师和家长,他们给琦琦特别大的包容。”

因为孤独症孩子的情绪自控能力比较弱,注意力很难集中,所以陪读成了琦琦妈妈一项重要任务,6年时间从未缺席。为此琦琦妈妈放弃了工作,全身心陪伴孩子,渐渐地跟朋友们少了联系,赚钱养家的重担都在琦琦爸爸身上。

如今琦琦已经是8年级的学生了,在特殊学校里上课周边也会碰到一些孤独症孩子,还有其他的残障孩子,这些孩子家长抱团取暖,互相交流,分享生活的欢喜与苦闷,让琦琦妈妈内心有了慰藉。

“目前,1-9年级义务教育能够保障我们的就学,康复医疗水平也能满足我们的需求,但是孤独症是很难痊愈的,需终身康复,孩子未来又该何去何从呢?毕竟父母的陪伴时间有限……”聊到孩子未来的生活,一下戳中了琦琦妈妈的痛点,眼里闪着泪花。

随着琦琦逐渐长大,后续琦琦很可能就像大多数孤独症孩子一样,再次回归家中。可是孤独症青年长期闲赋家中,缺少与外界的接触,身心便会受到严重影响,在学校习得的技能也可能逐步退化。

这样特殊的孩子,可能像普通人一样找到一份工作在社会上立足吗?即使能找到,他们能适应社会角色、得到认可吗?孩子成人后出路在哪里?自己百年之后,孩子托付给谁?其实,这些是很多大龄孤独症孩子家长的痛点。

家与社会之间,这道高高的门槛,谁帮助这些孤独症人群跨越。社会还需要伸援手!

对此,琦琦妈妈很渴望能得到社会层面的关注,更期盼社会建立全生命周期支持体系。她希望社会层面能给予孤独症患者一些支持性就业机会,亦或是融合康复、教培功能的照护机构,启发引导这群“星星的孩子”,走出自我的世界,让这群特殊人群也能在一个正常的社交环境里,慢慢地融入到社群里面。同时,也希望“星星的孩子”能够得到社会各界的更多关心、关注与支持,让孤独症孩子不再“孤独”。

当下,我区积极推进孤独症群体援助体系建设

面对日益增长的孤独症患者群里,“如何整合公共资源,构建起孤独症患者及其家庭的救助帮扶体系”成为了我区积极推进孤独症群体援助体系建设的重点工作。

“汤汤现在能够进入主流幼儿园学习,与人正常交流,生活自理能力也和同龄孩子相当,这与中心老师们的努力分不开。”汤汤妈妈笑着说,“以前大家一定看不到我脸上的笑容,但是现在经常可以看到我笑了。”

在汤汤2岁左右时,父母发现其基本没有语言,不看人,呼之不应,注意力不集中,指令接受能力差,行为刻板,经诊断为孤独症谱系障碍,医生建议进行康复训练。2018年,汤汤进入区残疾人综合服务中心接受全日制康复训练。三年的康复训练,变化有目共睹。

区残疾人综合服务中心相关负责人介绍,自2014年以来该中心已累计收治包括汤汤在内的孤独症患儿617名。每一名孤独症儿童背后,都有一个承受着巨大经济、精神和社会压力的孤独症家庭。为了让这些孩子通过特殊训练具备正常生活能力,2011年,区残疾人综合服务中心儿康部正式运行,主要为9周岁以下脑瘫、智障、孤独症、听力言语障碍等各类残疾儿童提供评估筛查、运动治疗、感觉统合训练、早期教育和学前特殊教育等康复教育服务。

2018年,浙江省政府出台完善残疾儿童康复服务制度,萧山户籍0至6周岁的残疾儿童,每人每年最高可享受2.4万元康复服务补贴。其中,今年起孤独症儿童的康复训练补助已提升至3万/年。另外,去年4月2日,杭州市成立了特殊儿童定点康复机构协同发展联盟,区残疾人综合服务中心是首批6个联盟成员单位之一,该联盟的成立让省市级定点康复机构之间实现资源共享、优势互补、协同发展,可以为包括孤独症儿童在内的各类特殊儿童提供更科学更优质的康复服务。

作为联盟成员单位之一,区残疾人综合服务中心于2019年成立暖“星”服务队并推出系列暖“星”服务项目,持续助力孤独症儿童家庭。汤汤家是第一批被纳入暖“星”服务项目的。该服务项目包括对“星”爸“星”妈的支持和对“星”宝的支持。

汤爸汤妈通过中心提供的心理咨询服务及心理健康讲座,缓解了心理压力,得到了心理支持;通过参与形式多样的亲子活动,享受到了美好的亲子时光,增进了亲子感情;通过参加孤独症家长互助成长沙龙活动,学习到了各类生活技能(插花、烘焙等),能更从容美好地快乐生活了;通过参加中心开设的系列家长讲堂学习到了专业的照顾者干预技能,变得更有能力去照护自己的孩子了。此外,在爱心人士的支持下,通过对汤汤家实施有针对性的家庭改造,让亲子互动更有效,汤汤也有了更可喜的进步。

此外,去年11月又一利好消息传来。区孤独症人士及亲友协会成立,该协会的成立对于孤独症群体康复和关爱事业具有里程碑意义。区孤独症人士及亲友协会吸收了孤独症人士亲友、教育学者和康复专家等多方面人员加入协会,代表构成更具代表性、广泛性、专业性,更能全面反映孤独症人士的真实需求,更好地维护孤独症人士的合法权益。

相信,通过政府、社会、家庭正合力努力,能够为孤独症孩子撑起一片“爱的蓝天”。