我和赵咪（化名）见面，是在“爱在延长炎症性肠基金会”（CCCF）的办公室，当时她手里正拿着一大袋肠内营养液，边喝边盯着电脑屏幕，与志愿者确认活动信息。转头招呼我，笑眯眯地说：“我喜欢喝这个，它看起来很高级。”

　　35岁的赵咪和父亲都是IBD（炎症性肠病）患者，患病近二十年，两人均接受过结肠切除手术。

　　赵咪说：“我们家有了进口的药、好一点的药都给我吃，便宜点的药是爸爸吃。我和爸爸治病，就像我是被派出去进修的那一个，父亲拿着我进修生的课本，在当地‘学习’；也像是一家人买菜，好吃的大人不舍得吃，把最好的留给小孩。”

　　上高中后开始频繁拉肚子

　　嗜睡犯困整天提不起精神

　　我妈总念叨，说我小时候身体很好的，不知道怎么会生这个病。最早发现生病，大概是我升高中的时候，那时只要身体受累，嘴巴里就全是溃疡。

　　1999年，我考上了当地的省重点高中，那年暑假，学校安排了为期一周的军训，高强度的体能训练，口腔溃疡又暴发了。

　　一天清晨，操练结束后，教官让我们坐在石头墩子上休息，石头有些凉，坐了十几分钟，我突然就肚子疼，冲去上厕所。这之后，虽然短时间人舒服了，但开始频繁拉肚子。一到凌晨三四点，就要跑厕所，开始我还沾沾自喜，觉得一直困扰自己的便秘问题终于解决了，还不占用白天的时间。但后来，一天一次变成了一天好几次，还伴有越来越剧烈的肚子疼，最严重的那段时间，虚脱到连穿脱衣服的劲都使不上。

　　正常开学后，我发现自己频繁犯困，提不起精神，时不时想睡觉，这样的情况大概持续了十几天。直到有天半夜，妈妈发现我肚子痛得蜷缩在厕所门口，满身大汗。天一亮，他们立刻带我去了医院。这是我人生中第一次上学请假。

　　当听到医生说要住院，我差点开心地跳起来，终于可以好好睡觉了。后来才知道，所谓的嗜睡、犯困其实是营养与体力不足产生的疲劳感。

　　十几岁的孩子，指着两肋骨尖尖的地方不停地喊“胃疼”，入院后，医生第一时间安排做胃镜，但结果仅是浅表性溃疡与胃下垂。而其他各项血液指标，除了发烧引起的白细胞偏高，几乎是正常的。

　　查不出病因，无法对症下药，我一直低烧，人也越来越瘦，医生们一度怀疑是白血病，查了骨髓，也无果而终。

　　看到护士追出来，爸爸立刻加快了脚步

　　生怕被追上了，又增加一笔轮椅的开支

　　眼看情况越来越不乐观，医生建议我们去上级医院看看。爸爸拿着医生的介绍信，带我连夜去了省城的一家医院。挂了两天盐水，烧慢慢退了。

　　省城的医生蛮有经验，第一时间给我做了肠镜，发现肠子里全是溃疡，被初步诊断为白塞氏病，开始接受治疗（记者注：克罗恩病很容易被误诊为白塞氏病，但治疗方案相似，早期会使用激素治疗）。

　　住院的那段时间，爸爸所有的注意力都集中在我身上。我们老家医院的老院区在防空洞里，秋高气爽的时候，晚上盖着被子我仍觉得冷，爸爸就把身上的衣服全脱下来，让我穿。一次做肠镜，爸爸背着我去检查。路过一个护士站，护士跑出来冲我们喊：“医院有轮椅！”但我们之前没在大医院看过病，在爸爸眼中，天下没有免费的午餐。他看到护士追出来，立刻加快了脚步，生怕被追上了，又增加一笔轮椅的开支。

　　那条地下通道，其实只有五六百米，但在我的记忆里，那条路好长好长。

　　我爸爸本身也不壮，1米72的个头，我当时身高已经接近1米70了，70多斤，人很虚弱，手臂也没有力气，趴在他身上挂不住，没走几步就会掉下来。我就听着他的喘气声，觉得这段路怎么走都走不完。

　　父亲也病了而且情况更严重

　　那是一家人最灰暗的一段日子

　　病情稳定后，我回家继续服药治疗。但回去没多久，爸爸出现了和我之前一样的症状，腹痛腹泻发烧，而且情况更严重，一来就痛得在床上翻来覆去。我们一同去省城医院检查，最终被确诊为克罗恩病。

　　妈妈接受不了我们俩患同种病的事实，也接受不了这种病是终身性的免疫性的无法被治愈的，她开始到处打听和求证。她能接触到的医生资源，最多就是工厂的医务室或附近的社区医院，他们多数也是第一次听说这种病，看到我在服用的药物，都会提醒：“激素不能多吃！”

　　此时，我的“大姨妈”停了，这让妈妈更着急了，难道与激素有关？她开始质疑省城的医生给孩子乱开药，还让我减了药量。

　　那是一家人最灰暗的一段日子。因为生病，我休学一年。我们就住在爸爸单位的宿舍，邻居们遇到瘦骨嶙峋的我，总忍不住多说两句。久而久之，妈妈也不愿带我上街了，每次去省城治疗，还会特别叮嘱我和爸爸，一定别和外人说是去看病。

　　有一次吃饭，妈妈看我一口都不吃，硬是往我嘴里塞了一个白馒头，看着我吃完。这是她在宣泄情绪。我能体会到，妈妈不容易。

　　为了省钱，也为了不耽误正常工作

　　爸爸决定他不去省城医院看了

　　虽然得的是同一种病，但我的病情是逐步进展的，爸爸则是要么不发作，一发作就很严重。

　　有次从医院回来，爸爸算了一笔账：复查半个月一次，医院费用是显性开支，但来回省城公共交通要花5个小时，这其中的误工费、路费等隐性开支不少，但治疗却看不到头。

　　为了省钱，也为了不耽误正常工作，爸爸决定，他不去省城医院看了，他拿着省城的治疗方案，在基层医院开了间病房进行治疗。在那个年代，基层医院的医生们对克罗恩病一无所知，既然大医院的专家说这样的治疗方案可行，那就照搬过来，总比不治疗要好。

　　由于长期不规范使用大剂量的激素，爸爸出现严重的骨质疏松以及营养失衡。有一次，他骑摩托车去学校给我送饭，路上为了避让行人，身体倾斜了一下，他力气不够，车子没稳住，摔倒在地，手就骨折了。

　　幸运！爸爸的病终于控制住了

　　我的个人状态也趋于正常

　　我爸好像总是差点运气，原本应该给他的治疗却都用在了我身上。

　　我刚工作的那年，父亲的病复发，医生说，有一个进口药对治疗克罗恩病效果不错，像我们家这种情况可以免费申请，好不容易申请下来了，检查发现父亲有丙肝，没办法使用，最后只好让我试试。

　　医生建议爸爸切掉病变肠子，躺在病床上的他一度陷入绝望。有一天我在上班，接到了爸爸的电话：“我不治了。”电话这头，我哭得不行。

　　好在，不久后，医院与日本专家进行MDT（多学科）会诊，针对爸爸的病情，各方专家提出建议，认为可以尝试保守治疗：保住肠子，肠内营养治疗。爸爸的病，总算是控制住了。

　　2010年的一天，爸爸突发急性肠穿孔，幸好穿孔部位在肚脐附近，没有造成感染，医生评估后，择期为他做了手术。手术做完的那一年，也是爸爸生病后身体状态最好的时候了。

　　而我，用了一年药，在工作和生活中尝到了不生病的好处，药效维持了两三年，我的个人状态趋于正常，“大姨妈”也恢复了。

　　2016年的浙江之行

　　迎来了我人生最阳光灿烂的时候

　　四年前，我带着爸爸全部的病历本，来杭州参加义诊。这一趟浙江之行，迎来了我人生最阳光灿烂的时候。

　　来到这里，我像是找到了家，再也不用瞒着任何人了。义诊现场，我看到一群穿着紫色马甲的志愿者，起初以为是大学生，后来看他们拿出了营养液，才知道原来也是患者。看着他们认真工作的样子，从那一刻起，我就决定要加入他们。

　　就是这一次，我结识了一位对我后来影响很大的挚友——浙大二院消化科副主任陈焰主任医师，和以往遇到的医生不同，她的动作、表情很丰富，讲起话来很能带动我，给我一种如沐春风的感觉。

　　2017年，我接受了全结肠切除手术，以及80厘米小肠切除手术。术后第二个月，应陈主任邀请来到杭州，成为“爱在延长炎症性肠病基金会”的一员。

　　浙江省将一些克罗恩病药物纳入了医保

　　我喜欢在杭州做自己喜欢和力所能及的事

　　由于浙江省将一些克罗恩病药物纳入了医保，到杭州工作后，我省下了一部分医药费，家庭的压力也减轻了。但最主要的还是做这份工作，做喜欢的事，还能帮助别人。

　　基金会有IBD医护培训、患者健康教育等工作，我的文笔不错，一来就担起了健康宣教等文案撰写工作。此外，还负责志愿者的招募、培训及管理。

　　今年因为疫情，春节我在家加班。IBD患者是易感人群，为让大家尽量减少上医院的次数，我们联系来自全国各地的IBD医生，每天上线为病友们答疑；还汇集各类相关药物的网络购药途径，供病友们参考。

　　特殊时期，IBD患者如何自我管理？饮食方面需要注意什么？我还担任了几次直播主持人，与营养科等各方面专家一起为病友们排忧解难，感觉活着很充实。

　　采访的这天，办公室里五六个人，其中还有两位和赵咪一样也是IBD患者。中午，办公室的姐姐带大家去附近的桐庐菜下馆子，赵咪忍不住，吃了好几块酸菜鱼肉。“年轻人怎么可能完全管住嘴呢？今天难得！这是‘最后的放肆’！”赵咪和大家开着玩笑，调侃自己过几天又要去打生物制剂了。

　　其实赵咪的身体情况并没有外表上看起来那样好，“最近忙得我又开始想睡觉啦。”赵咪说，有时感觉身体疲劳了，她就多喝点营养液；她坦言都不敢去做肠镜，害怕情况不好，会影响手头的工作，更害怕失去正常的生活。

　　赵咪说，她每天都会打电话回家，和爸爸聊聊：什么检查可以做了，肠内营养要喝多少，“我让他不要太不把自己当病人！”

　　在家的爸爸爱上了烧菜，天天去超市买菜，回来做给妈妈吃，厨艺还不赖。

　　“未来可期。”赵咪笑着说。